Rolinordik et maladies rares
L’objectif était de participer à la Rando des 100 bornes du Perche le 4 et 5 Juillet pour lancer la sensibilisation du syndrome de Kabuki de mon petit fils.
549 cas recensés en France.
Ce syndrome comporte des manifestations variées :
. Hypotonie (faible tonus musculaire)
. Retard de croissance
. Malformations (cœur, reins, yeux…)
. Une déficience intellectuelle légère à modérée
. Traits du visage caractéristique
. Troubles moteurs
. Difficultés d’apprentissage
Ce fut une sacrée journée de marche nordique pour moi avec deux boucles de 50 km mi chemins mi route et quand même 1600m de dénivelé positif. Le plus difficile à supporter fut la chaleur avec une température moyenne de 31° qui est montée jusqu’à 38°. De 10h à 18h, ce fut très pénible et il y a une pas mal d’abandons.
J’ai réussi à maintenir une vitesse de 5km/heure et terminer en moins de 20 heures.
Mon défi m’a boosté et énormément motivé. Dans ma tête, je n’avais pas le choix, il fallait que j’aille au bout.
Je remercie ma compagne qui m’a encouragé durant ces vingt heures et les bénévoles pour l’organisation.
Je vous invite à participer à notre 6ème Rolinordik qui aura lieu le Dimanche 27 Septembre 2026 à Val de Reuil. 1 Euro par inscription sera remis à l’association Kabuki et vous aurez la possibilité de faire un don de votre choix avec le QR Code
